Grupo de Trabajo Promotores de Salud: CONOCIENDO UNA ENFERMEDAD INVISIBLE: LA RETINOSIS PIGMENTARIA

Este curso escolar nuestro centro ha participado en los Talleres que imparte la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Asturias, enmarcados en la campaña de sensibilización e información sobre las peculiaridades y características de esta enfermedad . Los alumnos de 1º y 2º de ESO se han puesto en “la piel “ de las personas de baja visión y a través del desarrollo de una serie de actividades y uso de materiales específicos han comprobado las dificultades con las que estas personas se encuentran en el ejercicio de las actividades cotidianas.

Los objetivos del taller :

• Dar a conocer las diferentes retinopatías causantes de Baja Visión y ceguera.

• Fomentar la salud visual y la prevención de enfermedades

• Sensibilizar a los jóvenes sobre de la Discapacidad visual.

• Dar a conocer nuestra entidad, servicios y actividades.

• Ofrecer información sobre los campos de participación juvenil en nuestra entidad (formación, voluntariado…)

Acciones :

1. Reparto de materiales informativos y sensibilizadores sobre la discapacidad visual y en concreto sobre la Retinosis Pigmentaria

2. PowerPoint sobre distintas enfermedades visuales, características, implicaciones funcionales, etc.

3. Juegos interactivos de simulación y estimulación táctil: estos juegos se realizan con un antifaz, con ellos se pretende que los jóvenes se pongan en el lugar de una persona con discapacidad visual y comprendan la importancia del sentido del tacto y ciertas medidas de accesibilidad.

4. Actividades de acercamiento al sistema de lecto-escritura alternativo “Braille” y pequeñas nociones sobre este sistema (los jóvenes podrán escribir su nombre).

5. Actividades de acercamiento al uso del Bastón pro-ciegos. Aquí se explicará como se maneja el bastón y los jóvenes podrán practicar con él utilizando antifaces.

Materiales utilizados para el desarrollo de la actividad:

Juegos de Estimulación táctil y material adaptado.
Juegos de simulación.
Desplazamientos.
Material de oficina, correos.
Internet y teléfono.
Software y material informático.

Y tras esta toma de contacto , seguimos trabajando en el aula .

RECORDAMOS …

¿QUÉ ES LA RETINOSIS PIGMENTARIA?

La retinosis pigmentaria no es una enfermedad única, sino un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen genético y carácter degenerativo que se agrupan bajo este nombre. Se caracteriza por una degeneración progresiva de la estructura del ojo sensible a la luz, la retina, que poco a poco va perdiendo las principales células que la forman, los conos y los bastones. Produce como síntomas principales una disminución lenta pero progresiva de la agudeza visual que en las primeras etapas afecta predominantemente a la visión nocturna y al campo periférico, manteniéndose sin embargo la visión central (visión en túnel).

Causas
La causa de la enfermedad es genética, es decir se heredan unos genes anómalos que son los que a través de diferentes mecanismos no totalmente conocidos, acaban por producir la enfermedad. Sin embargo al tratarse en realidad de diferentes trastornos agrupados bajo el mismo nombre, el número de posibles genes implicados es muy elevado, siendo muy variable el patrón hereditario. El 50 % de los pacientes no presenta ningún familiar conocido que padezca la afección.

Sintomatología
Las primeras manifestaciones suelen tener lugar en la infancia o la adolescencia y tienen carácter bilateral (afectan a los dos ojos). La enfermedad avanza de forma lenta y paulatina con el paso de los años. Los síntomas principales en las primeras fases consisten en ceguera nocturna, la cual comienza a manifestarse como escasa capacidad de adaptación a la oscuridad o perdida de visión en lugares poco iluminados. El campo visual se reduce progresivamente dando lugar a lo que se conoce como visión en túnel, el enfermo debe girar continuamente la cabeza para visualizar lo que se encuentra a su alrededor.

Visión en túnel:

PROFUNDIZAMOS...

Encontraremos más información en estas páginas :

http://retinosis.org/

https://www.facebook.com/pages/ASOCIACI%C3%93N-ASTURIANA-DE-RETINOSIS-PIGMENTARIA-Retina-Asturias/163633546351?sk=info

Y AHORA...¿SABÉIS LA RESPUESTA?

Quizás os sorprendan un poco estas preguntas, intentad responderlas con los conocimientos que habéis adquirido sobre este tema. Al final de la entrada tenéis la página en la que se indica la manera adecuada de proceder. Comprobad si estábais acertados.